|
مشخصات بانک داده های پژوهشی
|
|
ردیف
|
موضوع
|
توضیحات
|
|
1
|
عنوان بانک داده
|
ثبت موارد اپیدرمولیز بولوسا
|
|
2
|
هدف از ایجاد بانک
|
-ایجاد بستره داده ای مناسب جهت بهبود فرآیند شناسایی بیماران مبتلا به EB دراستان
- ایجاد بانک داده های مناسب جهت پژوهش در زمینه های مرتبط بابیماران EB
- ایجاد بستره مناسب برای اجرای کارآزمایی های بالینی
- تولید رسانه های آموزشی از طریق ثبت بیماران EB
- ارزیابی عملکرد پروسه و برونده بیماریEB در استان و قابلیت قیاس با مراکز مرجع داخلی وخارجی
|
|
3
|
لینک بانک اطلاعاتی
|
ندارد
|
|
4
|
گروه های کاربری
|
معاونت درمان-اعضای
هیات علمی-دانشجویان
|
|
5
|
فیلدهای ثبت داده
|
مشاهده پرسشنامه ثبت
|
|
6
|
بازه زمانی ثبت داده ها
|
در مرحله راه اندازی
|
|
7
|
تواتر به روز رسانی داده ها
|
روزانه
|
|
8
|
رعایت اصول اخلاقی و محرمانگی
|
دارای فرم رضایت آگاهانه
|
|
9
|
نحوه اطلاع رسانی به گروه های مخاطب داده های بانک
|
ارسال نامه به کلیه دانشکده ها/مراکز
اطلاع رسانی از طریق پورتال
واحد
|
|
10
|
نوع و موضوع خروجی بانک ها
|
---
|
|
11
|
تطابق با استانداردهای جهانی تبادل اطلاعات پزشکی
|
----
|
|
12
|
برخورداری و پشتیبانی از استانداردهای مطرح مهندسی_پزشکی
|
استانداردهای
مهم و قابل دستیابی انجام شده است
|
|
13
|
استفاده از سیستم های نرم افزاری جهت آرشیو، ذخیره یابی و بازیابی اطلاعات تصویری
|
----
|
|
14
|
سیستم های امنیت اطلاعات
|
----
|
|
15
|
مدیریت سطوح دسترسی به اطلاعات
|
----
|
|
16
|
امکان ایجاد ارتباط اینترنتی و اینترانتی
|
----
|
|
17
|
مدیریت درخواست داده ها توسط محققین متقاضی و پاسخ
|
akhatony@gmail.com |
|
18
|
فرایند و شرایط استفاده ذی نفعان و پژوهشگران از داده ها
|
ارسال
ایمیل به مسئول ثبت |
|
19
|
مسوول مدیریت بانک
|
دکتر علیرضا خاتونی-دکتر فریبا نجفی
|
|
20
|
نحوه تامین منابع مالی
|
در قالب طرح پژوهشی-توسط معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه
|
|
21
|
مالکیت اطلاعات بانک و مستندسازی زیر
ساخت ها
|
مالک داده های جمع آوری شده دانشگاه
می باشد.
|
|
22
|
آموزش و راهنمای کاربران
|
در
مرحله طراحی می باشد
|